对精神疾病的羞耻感,会怎样影响患者求助?

接受了精神健康服务,疾病相关的羞耻和自我否定也可能仍在。ISMI帮助了解内化病耻感,访谈还需分清外界歧视、对自己的负面判断与实际生活困难,并尊重患者选择披露病史的范围。

有人愿意讨论失眠和情绪,却不愿让亲友知道自己正在接受精神健康服务;也有人已经规律复诊,仍觉得有了诊断就不值得被信任。求助发生了,并不代表与疾病身份有关的羞耻和自我否定已经减轻。

在精神康复工作中,这类体验常被放在“病耻感”下理解。它包含的内容比羞耻情绪更广:社会对精神疾病的负面看法、实际或预期中的歧视,以及一个人怎样看待患病的自己。世界卫生组织指出,担心被排斥和歧视会阻碍人们使用精神健康服务,服务环境本身也可能存在污名。[1]

同样不愿参与,背后的判断可以很不一样

例如,患者不愿参加康复活动,可能是怕遇到熟人,也可能认定自己患病后已没有能力参与;还有人曾在类似活动中被轻视。这些情况需要分别了解。前一种涉及身份被他人知道的担忧,第二种把负面判断用到了自己身上,第三种则有具体的不良经历。

内化病耻感发生在负面看法被用于评价自己时。一个人知道社会存在偏见,与他也认同这些偏见、据此限制自己的生活,存在差别。比如,担心面试者因病史拒绝自己,是对外界反应的预期;尚未尝试就认为自己患过病,必然做不好任何工作,则包含了对自身能力的否定。

两种情况也可能同时存在。评估中既要理解患者怎样看待自己,也要认真了解他遭遇过什么。把受到歧视后的退缩都解释成认知偏差,会遗漏现实中需要改变的待遇与环境。

此外,少出门、少说话还可能与症状、精力、药物体验、交通条件或活动本身是否合适有关。一次缺席提供的信息很有限;患者对活动的期待、顾虑和以往经历,才有助于说明他为什么没有来。

ISMI能让哪些体验被说出来

精神疾病内化病耻感量表 ISMI 的原始版本包含29个条目,由研究者与有精神疾病经历的人共同参与开发。它关注疏离感、对负面刻板印象的认同、感知到的歧视、社会退缩,以及对病耻感的抵抗。[2]

这些内容与一般症状量表有不同用途。症状减轻以后,一个人仍可能觉得自己与其他人隔着距离,或者认为婚恋、工作和独立生活已经不再属于自己。ISMI能够帮助谈话进入这些体验,补充症状严重程度之外的信息。

解释结果时,各部分的内容比单独一个总分更有启发。感知歧视较突出,可以继续了解具体场合与对待方式;刻板印象认同较突出,则需要了解患者把哪些关于精神疾病的说法用到了自己身上。病耻感抵抗涉及在这些压力下仍能保持自我价值的部分,也值得听取。量表得分无法替代对歧视事件的具体核实,访谈中的认真倾听同样重要。

中文研究也支持把内化病耻感与抵抗病耻感分别理解。2015年发表的一项研究对160名精神科门诊患者进行了中文版验证:精神病性与非精神病性障碍两组患者的内化病耻感得分存在差异,抵抗病耻感的得分却没有出现相应组间差异。[3] 因此,评估时也值得分别了解患者承受的污名,以及他怎样抵抗这些看法。

评估结果还会影响工作人员怎样邀请患者接受帮助。如果他担心病史泄露,解释谁能看到信息、活动中是否需要介绍病史,比泛泛鼓励更贴近问题。如果他认为自己毫无能力,谈话则可以从他目前仍在承担的生活事务,以及希望恢复的事情开始。

求助不等于公开病史:空的咨询座椅、开放屏风和带锁医疗信封同时呈现支持与隐私。
患者可以选择合适的人与场合寻求支持,同时保留不向其他人公开病史的决定。

公开病史也不应被当成康复程度的证明。患者可以选择在合适的人和场合寻求支持,同时保留不向其他人披露的决定。服务安排能够尊重这种选择,求助就少了一项额外负担。

参考资料

  1. World Health Organization. Knowledge is power: tackling stigma through social contact, 2022. 世卫组织说明
  2. Ritsher JB, Otilingam PG, Grajales M. Internalized stigma of mental illness: psychometric properties of a new measure. Psychiatry Research, 2003. 原始研究摘要
  3. Lien YJ, et al. Internalized stigma and stigma resistance among patients with mental illness in Han Chinese population. Psychiatric Quarterly, 2015. 原始研究摘要

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