邀请经历过心理困扰、求助或服务障碍的人参与改进，第一步是拿出一件确实可以改变的事，说明他们能影响哪些决定。若方案已经定好，只剩讲故事、填问卷和合影，参与者很难真正改变服务。
2026年世界精神卫生日，世界卫生组织提出“倾听亲身经历：以真实的声音推动真正的改变”，强调让当事人进入服务与政策的决策过程。WHO中文专题提醒，任何一位亲身经历者都不能代表所有人。对社区心理服务、医院或公益项目，落实这件事可以从一份首次服务说明、一个预约环节开始。
先划出真正开放的决定
满意度调查可以告诉团队体验如何；共同设计则需要当事人参与确定问题、提出方案，并对最终采用的办法有实际影响。同伴支持又是另一项工作，涉及服务角色、训练与支持，不能因为一个人有亲身经历，就让他承担临床判断或危机处置。
比如准备修改首次服务说明，可以开放三个决定：先回答哪些问题、采用什么表达方式、怎样检验新人是否看懂。预算、现有服务时间、专业责任等限制也要摆出来。限制必须具体，“为了专业性”不能成为拒绝所有修改的万能理由。
建议在邀请前请有权调整服务的负责人确认：哪些事项由参与小组共同定，哪些须进一步审核，谁负责审核、按什么标准、多久答复。有分歧时先澄清顾虑、修改或试行；未解决的意见写下来，不默认沉默就是同意。机构保留的最终责任应当公开，不能开完会才突然出现新的审批人。
WHO的参与框架支持共同改进政策和服务；欧洲路线图也强调从项目开始就建立平等合作。WHO框架介绍、WHO欧洲路线图说明提供的是方向。下面的中文约定和记录，是可按机构情况修改的原创工作建议。
邀请时 把时间、支持和退出一起交代
不要只邀请表达流利、长期配合机构的人。尽可能听到不同服务阶段、沟通方式和使用经验，包括曾尝试求助但没能顺利进入服务的人。人数少也可以开始，但要承认覆盖范围，不把一个人的意见写成“患者一致认为”。
邀请函可以附上这份简短约定，空白处由项目组和参与者一起确认：
- 本轮要改变的问题：＿＿＿＿；参与者可以重新提出或调整的问题：＿＿＿＿
- 共同决定的事项：＿＿＿＿；暂不能改变的范围、原因及复议渠道：＿＿＿＿
- 参与方式和预计时间，包括准备材料所需时间：＿＿＿＿
- 需要的支持，如短场会议、大字材料、线上或书面反馈、陪同：＿＿＿＿
- 时间补偿、交通或其他必要费用，金额、支付时间与办理方式：＿＿＿＿
- 可以暂停或退出的方式、联系人，以及退出后材料如何处理：＿＿＿＿
- 意见由谁记录、谁能看到，何时反馈决定，何时一起复查：＿＿＿＿
尽量提前给出简明材料，让参与者有时间想，也允许会后补充。补偿应承认时间与贡献，不能取决于意见是否被采纳，更不能以愿意公开病史为条件。英国NHS的参与政策把费用补偿和支持视为减少参与障碍的办法；国内机构应另行核实适用的财务、用工和个人权益影响，不照搬海外金额与规则。NHS England参与合作政策
若暂时没有补偿预算，应在邀请前说明，重新评估工作量和能提供的支持，不能先要求投入，再用感谢代替原来承诺。退出后，已投入时间和已发生费用如何结算，也应事先写清，避免参与者为了拿到补偿而勉强撑完全程。
不讲创伤经历 也可以提出关键改动
参与者可以只说“这句话让我担心”，无需解释自己的诊断和全部经历。会议不应变成集体治疗，主持人也不应临时追问创伤细节来增加讨论的“深度”。
提前商量暂停信号、休息方式和一名可联系的支持人员。有人不舒服时，可以离开、改成书面参与或结束本次活动，不把退出解释成不够合作。机构应明确，拒绝参与或提出批评不会影响正常服务；对这项保证做不到，就要先处理权力关系和反馈渠道。
最好将设计记录与个人服务记录分开。需要录音、拍照、署名或宣传时，分别说明用途并取得相应同意；参与设计不能自动变成宣传授权。退出时也要如实解释：哪些个人材料还能删除，哪些已去标识汇入集体方案、难以单独撤回，不许诺无法兑现的“全部抹去”。
一份首次服务说明 可以怎样共同改完
以下为完整虚构示例，用来展示做法，不代表真实机构或项目成效。
某社区项目想修改首次服务说明。负责人邀请几位有不同求助经历的成年人，先共同确认问题：新人最担心的是什么，而不只是旧文案是否好看。小组决定优先回答费用、保密边界和“不想继续谈时怎么办”。
机构事先说明，现有服务时间本轮不能增加，但说明顺序、措辞和呈现形式可共同决定。小组约定先讨论达成一致；仍有不同意见，就做两个版本测试，再回来决定。涉及事实准确性的修改，由专业负责人说明核对依据，而不是把文案整篇改回原样。
参与者把开头的专业术语换成三个日常问题，并提出删去“绝对保密”。工作人员补充准确的保密范围与例外，再请小组一起改到易懂。有人建议增加夜间热线，项目当前没有相应人力，于是说明中不写无法提供的号码，同时把延长服务时间作为另一项待评估建议。
新稿经同意后交给未参与写作的服务使用者试读，请他们用自己的话说出“会收取哪些费用”“遇到不愿谈的问题怎么办”。有人仍误解取消安排，小组再次改写，并共同确认试用版。项目负责人随后报告已上线的版本和复查日期。参与者能看到自己的决定落在哪里，也能指出工作人员是否改偏了。
每个决定都要有能核对的回应
“意见已收到”没有告诉参与者发生了什么。可以对每项重要建议保留一条简明记录：
建议与希望解决的问题：＿＿＿＿
团队对建议的理解，是否已请提出者核对：＿＿＿＿
决定：采用／部分采用／试行／暂缓／不采用
理由与约束；如部分采用，保留和未保留的部分：＿＿＿＿
谁落实、何时完成、用什么材料证明已经改变：＿＿＿＿
何时回告、是否有异议、何时可以复议：＿＿＿＿
不要把不采用写成“条件不成熟”就结束。说清是本期缺少人力、与已核实的事实冲突，还是需要另一个有权作决定的人处理。小组复查时也应能质疑理由，讨论缩小范围的试行方案。
最终值得查看的，是参与者是否在定案前拿到材料、是否改变过一项具体安排、是否能不同意，以及机构是否按约回应。把修改前后的版本和未解决的分歧交还给小组，比再请大家为“圆满完成”打一次满意分，更能说明这次参与留下了什么。
参考资料
- WHO：2026年世界精神卫生日中文专题
- WHO：有亲身经历者切实参与框架公开介绍，2023年5月10日
- WHO欧洲：由亲身经历推动心理服务的路线图说明，2025年7月16日
- NHS England：与个人和社区合作的政策，重点参见参与支持、费用与报酬部分